«Je me sens partir à petit feu»: souffrant de «maladies invisibles», cette femme de 30 ans a passé la moitié de sa vie à l'hôpital
Une jeune femme de 30 ans qui a passé la moitié de sa vie à l’hôpital en raison de «maladies invisibles» et de douleurs chroniques déplore le manque de considération du milieu médical à l’endroit des patients qui se trouvent dans sa situation.
«Je ne compte même plus toutes les fois où on m’a dit que je n’avais rien parce que mes prises de sang et mes examens étaient beaux, que je devrais aller voir un psychiatre parce que c’était dans ma tête», confie au Journal Kymberly Lavoie.
Tout a commencé en 2007 lorsque la jeune femme aujourd’hui âgée de 30 ans a fait une hémorragie externe aux toilettes. Après un passage aux soins intensifs et de nombreux tests, on lui a diagnostiqué une colique ulcéreuse.
Il s’agissait du premier d’une série de séjours à l’hôpital qui se sont échelonnés sur plus de 15 ans. Dans les années qui ont suivi, on lui a diagnostiqué de nombreuses maladies gastro-intestinales, dont une péritonite aiguë, une gastro-parésie et la maladie de Crohn.
«J’ai passé mon secondaire à l’hôpital, donc j’ai dû attendre 13 ans pour pouvoir le finir. Je viens d’avoir mon diplôme», explique celle qui devait commencer sa technique en soins infirmiers.
Manque de reconnaissance
Aujourd’hui, Mme Lavoie souffre de douleurs chroniques après avoir subi plus d’une trentaine de chirurgies durant près d’une quinzaine d’années. Une situation qui l’a forcée à se faire hospitaliser encore récemment, incapable de se déplacer notamment en raison de vives douleurs à l’abdomen.
«Ils se sont focalisés sur ma maladie de Crohn alors que je sais que ce n’est pas le problème. Je me sens partir à petit feu, mais on m’a renvoyée chez moi sans m’écouter...», déplore celle qui a finalement dû annuler sa session de cégep.
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Les douleurs chroniques font partie de ces maladies dites invisibles, qui ne se voient pas à l’œil nu et dont l’origine est difficilement identifiable.
«C’est difficile pour les patients qui en souffrent parce qu’il arrive souvent qu’ils ne soient pas pris au sérieux. On doit se battre pour faire reconnaître ce phénomène même au niveau médical», explique Pierre Genest, président de l’Association québécoise de la douleur chronique.
Pas seule
Un plan d’action a été lancé par le ministère de la Santé en 2021 pour améliorer l’accès aux services pour les usagers aux prises avec des douleurs chroniques. Mais de nombreuses personnes peuvent passer des années avant d’avoir un diagnostic, soutient M. Genest.
«Bien souvent, ces personnes sont aussi aux prises avec des compagnies d’assurances, la CNESST, la SAAQ et autres qui demandent des rapports médicaux qui tardent à venir», souligne-t-il.
C’est d’ailleurs ce qu’a constaté Kymberly Lavoie lorsqu’elle a commencé à raconter son histoire sur le réseau social TikTok. Elle y a retrouvé une communauté qui la soutient dans cette épreuve.
«Je me suis rendu compte qu’on était des milliers à être dans la même situation, que je n’étais pas seule. Ils me poussent à ne pas abandonner», conclut la jeune femme.
